20.07.2022

Umstrittener vorgeburtlicher Bluttest auf Trisomie 21

„Ich würde Julian riesig vermissen“

Arbeit, Sport und Musik: Julian Kruse hat das Down-Syndrom und führt ein vielfach selbstständiges Leben. Er ist gegen die umstrittenen vorgeburtlichen Bluttests auf Trisomien, die seit Anfang Juli von den Krankenkassen bezahlt werden.

Julian Kruse (27) und Konditormeister Rainer Knorr (54) zeigen stolz ein Blech mit Kaese-Croissants in der Backstube der Ratsbäckerei Latzel in Zeven. Julian hat das Down-Syndrom und ist ein geschätzter Mitarbeiter.

In der Backmanufaktur von Rainer Knorr in Zeven liegt ein verführerischer Duft in der Luft. Zusammen mit Julian Kruse arbeitet der Konditormeister an Schoko-Crois­sants. Ein letztes Blech soll noch in den Ofen, dann ist Feierabend. „Ich liebe Croissants“, sagt Julian Kruse. Der junge Mann legt die Schokostangen für die Füllung exakt auf den Teig. Sorgfältig faltet und schneidet er die Rohlinge, dann geht es ab in die Hitze. Julian Kruse hat das Down-Syndrom – und arbeitet schon seit einigen Jahren in Zeven bei Bremen als Vollzeitkraft in der Backstube von Rainer Knorr.

„Ich würde ihn riesig vermissen, wenn er nicht da wäre“, sagt Knorr über den 27-Jährigen, den er schon als Keks backendes Kind kennengelernt hat und den er als besonders feinfühlig erlebt. Schnelligkeit sei zwar nicht seine größte Stärke. „Dafür ist Julian aber sehr gründlich und ordentlich“, lobt der Chef seinen Mitarbeiter. In seiner Freizeit spielt Kruse gern Schlagzeug, zuweilen auch Flöte und Klavier. Manchmal schreibt er für das Bonner „Ohrenkuss“-Magazin von und für Menschen mit Down-Syndrom. Und um fit zu bleiben, geht er ins Sportstudio zum Pumpen.

50 000 Menschen mit Trisomie 21

Bei Julian Kruse ist das 21. Chromosom dreimal statt zweimal vorhanden. Daher wird die Behinderung auch als Trisomie 21 bezeichnet. Menschen mit diesem genetischen Defekt sind in ihrer geistigen Entwicklung gestört. Doch wie sehr das zusätzliche Chromosom die Betroffenen einschränkt, das kann sehr unterschiedlich sein. In Deutschland leben etwa 50 000 Menschen mit Down-Syndrom, weltweit sind es Schätzungen zufolge rund fünf Millionen.

Er wollte nicht in die Behindertenwerkstatt

Nach der Schule schien der Weg von Julian Kruse wie bei vielen Menschen mit einer Trisomie 21 vorgezeichnet. „Ich sollte in die Behinderten-Werkstatt, das gefiel mir nach einem Reinschnuppern aber gar nicht“, erinnert sich der Backgehilfe, der in diesen Tagen aus dem Elternhaus auszieht und mit einem Freund eine WG gründet. „Ich will selbstständig wohnen und auf dem ersten Arbeitsmarkt arbeiten“, sagt er mit fester Stimme.

Seine Pläne sind bisher aufgegangen, allerdings oft – insbesondere für die Eltern – nicht ohne Kampf. Anders ist es in der Backstube: „Hier akzeptieren mich alle so, wie ich bin“, sagt Julian Kruse. Seinen Chef habe er nach einem Praktikum von einer Festanstellung nicht überzeugen müssen. „Der hat mich freudig aufgenommen“, erzählt er und schaut zum Meister, der ihm lächelnd zunickt.

Wenn das Gespräch auf die vorgeburtlichen Trisomie-Bluttests kommt, die seit Monatsanfang unter bestimmten Voraussetzungen von den Krankenkassen bezahlt werden, wird sein Gesicht ernst. Ähnlich ist es bei dem Berliner Schauspieler Sebastian Urbanski, der ebenfalls eine Trisomie 21 hat und sich ehrenamtlich im Vorstand der Bundesvereinigung Lebenshilfe engagiert. „Diese Bluttests machen mir wirklich Angst“, meint Urbanski und fragt: „Wird es uns dann irgendwann nicht mehr geben?“

Ob ein ungeborenes Baby Trisomie 21 hat, kann heute zu einem frühen Zeitpunkt in der Schwangerschaft festgestellt werden. Dazu wird das Blut der Mutter getestet und bei einem positiven Befund über eine weitere Untersuchung die Diagnose gestellt. Lautet das Ergebnis Down-Syndrom, wird das Kind laut Lebenshilfe in den meisten Fällen abgetrieben. Dabei sei ein solcher Bluttest nicht zuverlässig, vor allem bei jüngeren Frauen gebe es falsche Resultate, warnt der Verband.

Vor einem Test müssen Ärzte ausführlich aufklären und zu den möglichen Konsequenzen beraten. Evangelische und katholische Kirchen fordern darüber hinaus eine kontinuierliche Beratung für Paare, auch später. Jeder Schwangeren müsse das Angebot der psychosozialen Begleitung vor, während und nach der Inanspruchnahme der Bluttests bekannt sein, sagt ein Sprecher der Evangelischen Kirche in Deutschland (EKD).

„Ein Kind mit Down-Syndrom ist okay“

„Wir haben vor der Geburt keinen Test auf eine Behinderung machen lassen“, sagt Julians Vater Hermann Kruse und ergänzt mit Blick auf die Frage einer Abtreibung: „Wir sind froh, dass wir diese Entscheidung nicht treffen mussten und dass wir so einen tollen Jungen haben.“ Trotzdem könne er Eltern verstehen, die einen Bluttest machen lassen wollten. Ein Kind mit Trisomie großzuziehen, das könne schwer werden – „egal wie lieb man es hat“.

Julian Kruse sagt dazu: „Hey Eltern, ihr braucht keine Angst zu haben, ein Down-Syndrom-Kind ist okay.“ Er selbst sei das beste Beispiel für ein glückliches und selbstständiges Leben mit Trisomie 21. „Also: Am besten ohne Test. Dann kann man sich mehr auf das Kind freuen.“

Dieter Sell

Verbände sehen Diskriminierung
Seit Anfang Juli bezahlen die Krankenkassen unter bestimmten Voraussetzungen einen vorgeburtlichen Bluttest auf Trisomien wie das Down-Syndrom (Trisomie 21). Hintergrund ist ein Beschluss des Gemeinsamen Bundesausschusses, der über Kassenleistungen entscheidet. Demnach werden die Kosten in begründeten Einzelfällen und nach ärztlicher Beratung übernommen, bisher mussten diese privat getragen werden.
Bis zur Zulassung der Bluttests im Jahr 2012 war die Erkennung einer Trisomie nur über eine Fruchtwasser- oder Plazentauntersuchung möglich, die ein hohes Risiko für Fehlgeburten bergen. Diese sogenannten invasiven Untersuchungen wurden in begründeten Fällen schon bisher von den Krankenkassen bezahlt.
Der ethisch umstrittene Bluttest gehört nach Informationen des Bundesausschusses nicht zu den allgemein empfohlenen Vorsorgeuntersuchungen für alle Schwangeren. Die Kasse zahle nur, wenn eine Frau gemeinsam mit ihrer Ärztin oder ihrem Arzt zu der Überzeugung komme, dass der Test in ihrer persönlichen Situation sinnvoll sei.
Behindertenverbände sprechen von einer Diskriminierung behinderter Menschen und befürchten eine Zunahme von Schwangerschaftsabbrüchen. Die Lebenshilfe weist zudem auf das Risiko falsch-positiver Tests hin.