12.02.2020

Angemerkt der Woche

Liebe Leserin, lieber Leser,

es war ein Februartag vor wenigen Jahren, als mich eine traurige Nachricht erreichte: Die kleine Tochter von Bekannten war im Alter von zehn Monaten an den Folgen eines Gendefektes gestorben. In den ersten acht Wochen dachten die Eltern, ihr Baby sei kerngesund. Dann entwickelte es sich motorisch zurück und es wurde eine schwere spinale Muskelatrophie (SMA) – das ist eine Form von Muskelschwund – festgestellt. Die Eltern sahen sich plötzlich mit einer Lebenserwartung ihres Mädchens von höchstens einem Jahr konfrontiert. Es war sehr berührend, wie stark diese jungen Eltern waren und wie liebevoll sie die kurze Zeit mit ihrem Kind gestalteten. Helfen ließen sie sich in der schweren Zeit von einem Geistlichen und einem Hospizdienst.

Eines von 10 000 Kindern wird mit dieser seltenen Krankheit geboren und bis vor kurzem gab es keine Behandlungsmöglichkeiten. Seit einer Weile stabilisieren sich die Muskeln einiger Kinder durch Spritzen, die regelmäßig in den Wirbelkanal verabreicht werden.

Nun hat das Schweizer Pharmaunternehmen Novartis mit „Zolgensma“ das teuerste Medikament der Welt gegen die tödliche Muskelkrankheit auf den Markt gebracht. Die Spritze zum Preis von 2,1 Millionen Dollar soll mit nur einer Dosis den Gendefekt „reparieren“. Zugelassen ist es bisher erst in den USA, Langzeitstudien fehlen noch.

Anfang Februar hat Novartis ein umstrittenes Losverfahren gestartet, mit dem 100 Kleinkinder weltweit kostenlos behandelt werden sollen. Auch deutsche Kinder sind im Lostopf.

Ist das ein Fluch oder ein Segen, ein Glücksspiel auf Leben und Tod? Will das Pharmaunternehmen Druck auf Regierungen und Krankenkassen zur Zulassung und Übernahme der Kosten für ihre unmoralisch teure Spritze ausüben oder nur auf möglichst gerechte Weise helfen? Sie sehen mich ganz schön ratlos!

Mein – hoffentlich nicht allzu frommer – Wunsch ist ein fairer Preis für die Gentherapie, die die Allgemeinheit übernimmt. Denn Gott hat diesen Kindern die gleiche Würde wie allen Menschen gegeben.

Ihnen allen wünsche ich eine schöne Woche
Ihre
 

Sabine Moser

Sabine Moser ist Referentin für Presse und Öffentlichkeitsarbeit im Dekanat Braunschweig